På denne tiden av året har mange barn sendt sin ønskeliste til julenissen. Denne ønskelisten er fra ME- syke til landets politikere.
I Norge har mellom 10. og 15.000 personer sykdommen ME. Sykdommen rammer i alle deler av livet, og det er i første rekke kvinner som rammes. Det er barn og ungdom som ikke klarer å gå på skole eller treffe venner, og det er voksne som forsvinner ut av arbeidslivet.
Grunnen til at vi ikke vet nøyaktig hvor mange som har ME, er at det ikke finnes noe presist diagnoseverktøy som f.eks en blodprøve, selv om forskning på Stanford, og i Japan melder om at de nærmer seg seg med stormskritt. I stedet har man et sett med kriterier, og man utelukker andre tilstander før en diagnose settes. Hovedkriteriene er at man har hatt en betydelig utmattelse i mer enn seks måneder, at man har smerter og ikke-oppfriskende søvn, og at man får symptomforverring av allslags aktivitet. Vi kjenner ikke årsaken til denne mulitisystemiske og kroniske sykdommen, ei heller hvorfor det er flest kvinner/jenter som rammes av den.
Ønskelisten
Av dette kommer første punkt på ønskelisten; øremerkede midler til medisinsk forskning på ME. På Haukeland har de gjennomført en stor studie på å behandle ME pasienter med kreftmedisinen Rituximab. Små forsøk viste lovende resultater, men på en stor dobbeltblindet studie viste det dessverre ikke ønsket effekt. Vi venter i disse dager på publiseringen av studien. Under denne studien laget forskerne en unik biobank med prøver fra alle deltakerne. Tenk om de kunne funnet årsaken og en kur hvis de kunne forske videre på dette materialet? Dessverre gir ikke regjeringen mer enn peanøtter til dette, så det finansieres i hovedsak av en privat stiftelse og av innsamlinger av pasientene selv. Det bør også nevnes at Haukeland nå prøver ut Cyclofosamid, en studie som også trenger penger.
Sykdommen deles inn i flere alvorlighetsgrader: mild, moderat og alvorlig/svært alvorlig. Mild grad er fortsatt alvorlig, man har redusert funksjonsnivå med minst 50%. Mange pasienter og legene deres kjenner ikke til ME, og det fører til at man i årevis presser seg til å fungere. Mange får en depresjons- eller nevrasteni-diagnose og trener kanskje innbitt etter råd fra legen, noe som igjen gjør at man blir stadig sykere. Man prøver alt, alternativ behandling, psykolog, rehabilitering, kostholdsendring og tilskudd. Det mangler kunnskap om sykdommen i alle nivåer av helsevesenet, og det fører til at pasientene blir stadig sykere mens det letes etter riktig diagnose.
Må ha mer kunnskap
Neste punkt på ønskelisten er derfor kunnskapsheving. I høst har ME- pasientene samlet inn imponerende 6200 underskrifter med krav om at at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME må få ny ledelse. Sittende ledelse er ikke oppdatert på biomedisinsk forskning, de fastholder en biopsykososial forståelsesmodell og blander ME med andre lidelser som depresjon,stress, utbrenthet og overtrente idrettsutøvere.
Dette fører til feilbehandling fra et helsevesen uten kunnskap, og en fortvilet situasjon for ME-pasientene. Mange ME-pasienter er svært syke og ute av stand til å ta vare på seg selv. De er sengeliggende i mørke rom. Sansestimuli gir uutholdelige smerter så disse pasientene må behandles meget varsomt. Man må snakke lavt og helst hviske, man må være forsiktig med berøring, og man må ikke skru på lyset. Så hva skjer om tilstanden deres blir akutt verre, og de må til sykehus eller på sykehjem? De må dele rom. Lyset slås av og på, personalet snakker høyt, det ropes, det dunkes i senga og de tas hardt i. Det oppleves som tortur. Hva om de ikke klarer å si fra, og ikke har med ledsager? Det er også pasienter som har fått beskjed om å skjerpe seg hvis de har sagt fra, at de må “ta seg sammen”.
Mange husbundne pasienter overlates også til seg selv uten mulighet til oppfølging fra fastlege, rett og slett fordi de ikke tåler turen til behandlerstedet. På et legekontor må man ofte sitte og vente i skarpt lys med mange andre syke, det er støyende og utrolig slitsomt for en ME-pasient. Det er ikke uvanlig å bli sengeliggende i flere dager etter et legebesøk for å få tatt blodprøver. Å dra til tannlege eller fysioterapeut er derfor uaktuelt, det koster for mye for en syk kropp.
Bedre spisskompetanse
Derfor er tredje punkt på listen ambulante medisinske team i hvert fylke med spisskompetanse på sykdommen. Disse skal kunne rykke ut akutt, og eventuelt bistå ved en innleggelse. De skal også være bindeleddet mellom fastlege og pasient, slik at man ikke blir liggende uten tilstrekkelig smerte- og symptomlindring.
Fordi vi har en nasjonal kompetansetjeneste som ikke fungerer og det derfor er for lav kompetanse i førstelinjetjenestene i kommunene, lever ME-pasientene med unødig lav livskvalitet. De er frarøvet skole, arbeid og sosialt liv, ofte overlatt til seg selv de fleste av døgnets timer. Mange har i tillegg kjempeutfordringer med sin NAV-veileder for de har heller ikke den kunnskapen som trengs i møtet med denne pasientgruppen. Mange avkreves å ha gjennomført gradert treningsterapi (GET) og Kognitiv adferdsterapi (KAT), fordi dette ser ut til å foreslås i Nasjonal veileder for ME.
Kan ikke kastes ut i fattigdom
Så det fjerde punktet på listen blir oppdatert Nasjonal veileder. Amerikanerne jobber med å fjerne GET og KAT fra sin veileder, britene også, rett og slett fordi dette har vist seg å være skadelig behandling for pasientgruppen. Helsedirektoratet trenger å oppdatere den norske veilederen etter råd fra pasientorganisasjonen, Norges ME-forening, og ledende spesialister på sykdommen.
Økonomiske bekymringer gjør ingen friskere. Mange har fått problemer etter at arbeidsavklaringspenger (AAP) ble strammet inn til å gjelde i maksimalt tre år. Mange har gått på AAP i årevis uten at de er tilstrekkelig utredet for verken sykdom eller arbeidsevne. Så får endel beskjed om at de vil miste stønaden, uten at de er avklart for å søke uføretrygd, eller at de ikke har krav på uføretrygd fordi sykdommen kommer til å “brenne ut”. Da er sosialstønad løsningen for mange, og den er verken beregnet på syke mennesker, eller å være løsning over tid. NAV trenger kunnskap for å ikke gjøre pasientgruppen sykere ved å stille urimelige krav, men heller sikre dem økonomisk i perioden de utredes.
De unge som får sykdommen er spesielt sårbare, og for denne gruppen må muligheten til å søke bostøtte utvides, ikke innskrenkes slik regjeringen har gjort. Dette fører mange unge syke inn i en fattigdomsfelle.
Det siste ønsket er sosionom. Det er store forskjeller på de ulike kommunene og bydelene. Alle syke i NAV-systemet bør få hjelp av en sosionom til å navigere, slik at man får riktige stønader, hjelpemidler, og at man får hjemmehjelp og hjemmesykepleie. Det kan ikke være slik at dette overlates til eventuelle samboere eller pårørende, det bør standardiseres.
Kunnskapsmangelen ME-pasienter møter gjør at vi blir både mistrodd og feilbehandlet. Så kjære politikere, vær så snill å hjelpe oss!